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发作性睡病患者会形容自己是“小电人”，每隔两三个小时就需要小憩，来维持接下来一段时间的清醒。难以抑制的困意、“一秒入睡”和其他相伴随的症状，让他们需要做更多努力才能融入普通的社会生活中。
记者 | 吴淑斌玫琳第一次笃定自己“有睡觉问题”，是在合唱比赛的彩排舞台上。以前，虽然她常在课堂上睡着，也以为只是普通的打瞌睡。但在舞台上想睡觉，让她意识到，这决不是正常的睡眠。
那是一种来势汹汹的困意，“像洪水把人卷进去了一样。”彼时她还是个高中生，在文艺晚会上担任班级合唱的指挥。彩排中，她的双手还在挥舞着，头顶的镁光灯和脑海中的一丝理智也提醒她，“这不是睡觉的时候”，眼皮却还是忍不住向下耷拉，手也慢慢地跟不上音乐的节拍。玫琳连连道歉，狼狈地从指挥台上下来，坐到舞台边，把脑袋埋入弯曲的膝盖和臂弯中，一下子就睡着了——从犯困到入睡，大概只过了三分钟。
《花与爱丽丝》剧照
更糟糕的是，这种困意难以克服。玫琳尝试过，每次困的时候，往太阳穴上涂风油精，或是用力嗅薄荷味的鼻通棒；上课时，她特地集中注意力，心里不停地默念，“不睡觉，不睡觉”，但最后都于事无补。
这不是她一个人独有的困扰。21岁的张芸芸同样常常需要“秒睡”来“充电”。有一次，和妈妈在云南旅游时，走在街头的张芸芸忽然感到了熟悉的困意，“我跟妈妈说，我可能会走着走着就睡着了。”两人在马路边坐下，张芸刚把头枕上妈妈的肩膀，就睡着了。“如果是毫无负担，可以一口气睡几个小时；如果心里惦记着有事儿，十几分钟也就醒了。”
但“秒睡”和频繁的睡眠，并不意味着她们拥有更高的睡眠质量。相反，玫琳常常越睡越累。她形容，夜里入睡时，不像普通人一样缓缓失去意识，过渡到睡眠状态里，而是“一下子掉入梦境里，像从地面跌入了一个深坑，坑里就是梦境的世界。”她做的经常是噩梦，一个晚上会清醒三四次。记忆最深的一次，玫琳梦见自己陷入了迷宫一样的山洞，山洞的墙壁上刻满了奇怪的字符，像是待解的谜题。忽然，微弱的蜡烛光熄灭，她被洞里窜出的野兽扑倒在地，猛地醒了过来。再次入睡时，又回到了山洞里，一切循环了一遍。
《天使爱美丽》剧照
她们所出现的睡眠障碍被称为“发作性睡病”。中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南》提到，发作性睡病是一种神经内科的罕见病，高发年龄段为8-12岁，最主要的临床表现是“日间过度思睡（EDS）”。具体来说，无论夜间睡眠时间长短，都会在白天出现难以遏制的困倦，一些患者可能在行走、吃饭、说话等活动时突然睡眠发作，出现一些无意识的行为。
“如果一个人经常有睡眠瘫痪的表现，也就是俗称的‘鬼压床’，也要警惕是不是得了发作性睡病。此外，在入睡或睡醒时出现幻听、幻视、幻触，经常做白日梦，或者晚上正常的睡眠只能保持一两个小时，之后就经常做一些极为恐怖的噩梦，这些也是发作性睡病的临床表现。”世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍。
对于发作性睡病的发病率，目前暂无全球统计数据。不过，韩芳提到，发作性睡病的发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的发病率十万分之一，目前全国约有70万名发作性睡病患者，绝大多数患者七八岁左右就会发病。
即使大多数患者发病时间早，要真正确诊为“发作性睡病”，往往还有很长的路要走。《中国发作性睡病诊断与治疗指南》里的统计数据显示，发作性睡病的确诊时间需要2-10年。最初，许多人会把它当作普通的睡眠问题来对待。玫琳不止一次向父母提起过，自己总是在课堂上睡着，夜间噩梦多、频繁惊醒。“我妈觉得，是不是我晚上熬夜了，或者睡眠质量太差，让我睡前泡脚、喝牛奶。其实啥都不用做，我都能一秒睡着，但这解决不了问题。”在舞台上睡着后，玫琳开始在网上查资料，才第一次知道发作性睡病。“里面的症状跟我很像。但那时候才2010年左右，我们这个小县城里压根没有医院开设睡眠科。”即使是去到医院检查，也不容易确诊。张芸芸是广东人，高三时，因为频繁在课堂上打瞌睡，已经影响到了高考复习的进度，父母带着她到本地的一家市级医院做检查。她做了脑磁共振、血液、激素等一系列检查，结果都是正常的，“医生给出的解释是焦虑引起的，后来我去看了中医，中医又说是湿气重引起的，可以喝凉茶、拔火罐。反正都没有得到很确切的结果。”“发作性睡病症状多，虽然以嗜睡为主要表现，但患者可能以共患的其他症状为主诉就诊，比如失眠、猝倒、幻觉等，可能去到不同的科室，如神经内科、精神科、儿科等。由于专业的局限，该病被医生知晓率尚低，很可能被漏诊或误诊。”四川大学华西医院睡眠中心副教授周俊英曾在采访中解释，有人做了一堆检查没有发现问题，被认为没有病的；也有被误诊为其他疾病，如癫痫、精神分裂症的。目前，发作性睡病的病因尚未完全明确，一般认为由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起。遗传也被认为是一个基本原因，“遗传发作性睡病的一级亲属，比正常人大概容易得病有40倍、50倍的风险，他有一个特殊的基因，就有可能得病；没有这基因，基本上得病的可能性很小。”韩芳说。《中国发作性睡病诊断与治疗指南》里提到，对发作性睡病的诊断可以通过量表评估、神经电生理检查、脑脊液检测、基因检测等多种手段。雅济科技是一家进行罕见病精准诊疗的基因检测公司，在对送检样本检测后，能帮助医生对发作性睡病进行确诊。总经理燕攀告诉本刊，基因检测是一项重要的辅助诊断措施，如果检测出相关基因位点变异，则大概率是属于这一疾病，可以再精准进行发作性睡病的对应检查流程。“我们所接触到的情况里，对患者进行基因检测的医生大部分对基因检测有一定的认知，在面对具体的患者时，会意识到患者的临床表征可能与基因相关，这种‘意识’与他们的临床经验相关，也与患者的家族史相关。”不过，燕攀也提到，因为罕见病发生概率低，临床中很少见，加上罕见病种类有7000多种，目前也有不少罕见病属于社会和医学界的认知盲区，因此确诊上有一定的难度。一直到上了大学，张芸芸才确诊发作性睡病。大一时，因为换季感冒头疼，张芸芸去了校医院。医生询问近期症状时，她把自己嗜睡、经常做“梦中梦”、腿软等问题都说了出来——后来她才知道，自己一直以为的“缺钙导致腿软”，也是发作性睡病的症状之一。医生推测是发作性睡病，让张芸芸再到医院做检查。这一次，她去了北京大学人民医院的睡眠科。睡眠科里人来人来，还有人就就坐在候诊区里打瞌睡。“医生看起来对我的这些症状已经很熟悉了。”张芸芸办理了住院，做了脑脊液检测和一份睡眠评估的量表。晚上睡觉时，她需要在身上佩戴许多仪器，检测夜间睡眠状况；白天，她又进行一次睡眠测试，每隔2个小时被要求小睡20到30分钟，一共重复5次。“第一天测试，每次都睡得很死，一闭眼就能睡着，还会做梦。后来医生给我吃了药再测试，就没有那么容易入睡了。”不过，确诊还只是第一步。发作性睡病会终身伴随，现有药物只能缓解患者的嗜睡和猝倒症状。目前缓解思睡症状较为常见的药物是“莫达非尼”，属国家一类管制精神药物。韩芳说，到目前为止，我国没有正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限，“但及早给予干预和支持，绝大多数患者还是可以达到日常生活与常人无异。”玫琳同样是在大学时确诊了发作性睡病。如今，小药盒已经是“身体的一部分”，按时吃药也成了她的肌肉记忆。每隔一段时间，玫琳都需要到医院挂号，开新的药“续命”。她强调，这不是自己的夸张说法。“很多人会觉得，睡觉就是一件小事，‘打个瞌睡也没什么大不了的。’你知道吗？一个人如果不能按自己的想法掌控身体，即使是睡觉而已，那也是一种很可怕的感觉。”这种困扰在工作之后被放大了许多。大学毕业之前，即使常常控制不住地睡着，玫琳也只是用“昨天熬夜了”来搪塞过去。“毕竟大学课堂上睡觉的人也不少，同学也不太管别人的闲事儿。”玫琳的第一份工作是在北京的一家互联网公司。在大厂里，她经历过一天同时开组内周会、部门周会、项目周会，“哪里有时间小睡？同事连盒饭都拿到了会议室里，就在办公桌上吃。”但玫琳无法控制睡意，与其在会议室里睡着，她选择每隔两个多小时就假装上卫生间，定好5分钟之后的闹钟。小组长第三次发现她在工位上睡着之后，玫琳只能在手机上搜索后递给对方，解释“我有一种奇怪的病，发作时会秒睡。”对方充满质疑的眼神，她已经见过太多次。平时，不到万不得已，玫琳从不主动提起自己有发作性睡病，“他们会觉得，‘不就是犯困吗？就不能克服过去？’觉得这是我们给偷懒找的借口。”后来，玫琳选择去一家画室当助理教师，相对松弛的工作环境让她能自由地小憩一阵。更焦虑的往往是父母们。玫琳认识一位来自黑龙江的父亲，他的孩子确诊了发作性睡病。两人第一次通话就花了两个多小时。“他好像憋了特别久，好几次几乎是哭出来的。”孩子才上五年级，除了常见的犯困、秒睡，常常一激动就瘫倒在地。从此，老师不敢再让孩子参加运动会、体育课和课间活动。正是爱玩的年纪，小男孩也不和朋友们出门玩，终于有一次他悄悄告诉父亲，“其他同学的爸爸妈妈害怕我晕倒，不让他们跟我玩。”走过许多弯路，这位父亲带着孩子坐了一夜的火车赶到北京，最终才确诊发作性睡病。开始吃药后，孩子猝倒的情况有所好转，但渐渐明显的是，每次打哈欠时，脸上的肌肉会耷拉下来。他在电话里和玫琳哭诉，“得了这个病，学习不好我们也认了。但他以后能做什么工作？一打哈欠，脸上像个小老头，一辈子该怎么办？”这也是韩芳担心的事情。他曾经提到，发作性睡病有可能导致贫困“代际传递”，对于从小发病的发作性睡病患者来说，能考上大学的少之又少，许多普通的工作也很难做好。他遇到过一位患者是理发师，剪着剪着睡着了，结果剪到了客人的耳朵，赔了钱也丢了工作玫琳加入了一个发作性睡病患者的微信群。群不大，只有几十人，大家每天在群里插科打诨，还会定期开视频会，分享因为打瞌睡带来的窘迫。玫琳也在群里讲过自己在卫生间隔间里睡过头的经历。但她知道，每一句玩笑话的背后都有各自的辛酸。她认识好几个群友，有人是送快递的，有人是管仓库的，都有因为睡病发作被解雇的经历。“我们不能去当兵、当老师、厨师、司机、高空作业，一切有危险性或者需要长时间集中注意力的岗位，都不能做。”她邀请这位焦虑的父亲下次一起参加群里的线上视频会，在这个讨论会里，谁困了都能在镜头前趴下睡一觉，醒来时再次加入话题，仿佛什么都没发生过。“次数多了，你就会感觉也没什么大不了的。”玫琳积极地在许多平台上科普发作性睡病，只要有人提问，她就一个字一个字地敲下答案，“我总想着，多写一个回答，下次我再‘秒睡’时，身边就会多一个人的表情写着‘我懂的’。”
排版：田甜 / 审核：然宁
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